武安市磁山镇崔炉村12岁男孩武晨，8年前被确诊为先天性心脏病，因为家境贫困，迟迟不能进行手术治疗。近日，无助的武晨爸爸武华云向河北新闻网“阳光理政”栏目求助，经记者多方联系，4月15日，河北省医科大学第一医院免费为武晨实施了先心病外科手术治疗。

“之前我们不知道有这样的免费救助，白白等了8年，错失了最佳救治时间。”武华云欣喜之余的深深遗憾也折射出一个社会现实，河北省针对贫困先心病患儿的救助力度逐年加大，然而由于信息不对称，阻塞了许多先心病患儿的求助之路。

 先心病患儿8年求助路一波三折

2006年7月，4岁的武晨被确诊为先天性心脏病室间隔缺，因为家境贫困，武晨没能得到及时的手术治疗，只能靠药物维持。两年后，小武晨做进一步检查时发现病情恶化，当时医生告诉武华云：“再拖下去，可能会导致孩子无法接受介入治疗，随时会有生命危险，必须尽快手术。”面对高昂的手术费用，这个贫困家庭只能无奈地选择等待，武华云不知道儿子是否还有活下去的希望。

武华云告诉记者，小武晨因为有病，从来不能像同龄孩子那样肆意奔跑，不敢大声吵闹。为了早日给孩子治病，从2006年起，武华云就不断向当地民政部门申请，希望能够得到免费救治的机会，但希望总在等待中一次次落空。

直到今年3月底，武华云通过河北新闻网“阳光理政”栏目发帖讲述了小武晨的遭遇，帖子发出第二天，河北新闻网记者就联络了河北医科大学第一医院先心病办公室。据该办公室主任霍林峰介绍，贫困先心病患儿通过新农合和慈善基金都可以申请救助，医大一院的救助来源就包括河北省大病救助政策和神华基金、爱佑基金，两个救助渠道同时进行，基本可以全额承担患儿的手术费用。

4月15日上午，武晨在河北医大一院成功接受了3个小时的心脏外科手术。4月18日，小武晨从重症室转到普通病房，各项生命体征正常，现在已经能下床走路了。

是什么让孩子病情耽误了8年？

为了筹集孩子的手术费用，武华云先后向武安市民政局以及邯郸市民政局求助多次，但都没有得到答复。武华云无奈地说：“跑来跑去，跑得心都凉了。我一个农民也没文化，有困难了就知道找民政。民政部门都没办法，我能怎么办？”

记者就小武晨这样的情况向武安市民政局进行了电话咨询，该局工作人员告诉记者：“对于这样的贫困家庭，民政局只能帮他申请低保，其他的我们也无能为力。”这位工作人员还建议，这种情况可以向新闻媒体求助，呼吁社会捐款或者向慈善基金申请救助，但具体哪些慈善基金能帮到小武晨，这位工作人员表示并不清楚。

据省民政厅社会救助处工作人员介绍，2011年省卫生厅、省民政厅联合下发了《开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作实施方案》，其中明确规定：“在省卫生厅确定的救治定点医疗机构，诊疗发生的医疗费用享受救治补偿待遇。新农合按实际发生医疗费用的70％补偿；民政医疗救助对农村低保家庭和五保对象中符合条件的患儿，按实际发生医疗费用的20％补偿。”

然而近日记者以咨询农村先心病患儿救助政策的名义，电话采访几个贫困县民政部门时却发现，部分地方民政部门并不能详细提供农村儿童先心病救助的有效信息，甚至有民政局工作人员表示不知道有关于先心病患儿的救助政策。

“民政局一问三不知，这种表现太令人失望了。”河北医大一院的一位工作人员说，“如果连政府部门都不能提供有效的救助信息，那些亟待救助的孩子该去哪里求助呢？脆弱的生命可禁不起8年的漫长等待。”

期待早日打破社会救助信息壁垒

统计显示，河北省每年患先心病的新生儿约有6000名，其中因家境贫困无力实施手术治疗的在1000名以上。2013年先心病发生率排在河北省出生缺陷发生率的第一位，并且有逐年上升的趋势，同时先心病也是河北省5岁以下儿童的第一死亡原因。

据记者调查，河北省儿童医院每年接收的先心病患儿中约有60%到70%是来自农村贫困家庭，前来救治的农村患儿，一部分是通过该院开展的下乡筛查活动了解到救助信息，或者通过口口相传和新闻报道了解到，还有相当一部分是通过地方民政局上报材料给省慈善总会，由省慈善总会联系河北省儿童医院进行救助治疗。

河北省儿童医院从2013年起每月两次深入农村，免费筛查0到14岁先心病患儿。该院心外科护士长姚洁介绍：“每次我们下乡筛查都会发现因信息闭塞而耽误治疗良机的患儿，他们失去了最佳救助时机，往往只能抱憾终身。”据了解，河北省针对贫困先心病患儿的救助力度逐年加大，仅省儿童医院2014年先心病患儿资助名额就达千例，其中近半数可全部免费。姚洁说，希望早点把这些救助信息传递出去，以便早发现早诊疗，生命的绿色通道本应该畅通无阻。

就先心病患儿救助信息渠道不畅的问题，河北医科大学社科部副教授邵艳梅认为，一方面是由于当前社会救助水平尚待提高，另一方面是信息的不对称造成的。邵艳梅建议由政府部门牵头出台政策，汇总社会救助信息，加强对基层工作人员的宣传培训，拓宽慈善救助信息的传播渠道，增强社会救助事业的全民参与度，以便提高社会救助的整体水平。